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ホノルルの友達からのインフォです。
ハワイ★オアフにいる方、行かれる方、お友達などにインフォをまわしてくださいね!



脊髄小脳変性症と闘う少女クリちゃんとお父さんのために…!
ハワイアンミュージシャンたちがチャリティーコンサートを開催



image001.jpg


(ホノルル) 2009年7月9日(木)午後6時~8時、アラモアナホテルのロビーにある
パケレラウンジにて、脊髄小脳変性症と闘う14歳の少女・塩沢クリちゃんと、
同じ病気を持つクリちゃんの父・塩沢千秋さんのために、
ハワイアンミュージシャンが集い、チャリティーコンサートを開催する。

今回ボランティアで出演するアーティストは、クムフラ・レイアロハリム-アミナ、
ハーブ・オオタ・ジュニア、ウォルト・ケアレ、ジョン・ヤマサト、ジェニファー・ペリ、
ブラッド・カワカミ、ケン・ライクス等。また、入場料は無料。
コンサートを通してクリちゃんへの募金を呼びかけるほか、
コアロハ・ウクレレのチャリティーオークションなども行う。
またこのライブの様子は、地元テレビ局OC16により放映される。


 脊髄小脳変性症とは、身体の運動神経を支配している小脳や脊髄の神経細胞が
少しずつ変化し、消えていってしまう病気。最初は歩き方がアンバランスになったり、
字が書きにくくなったりし、その後話をしたり、食べたりする機能も失われて行く。
最後は寝たきりとなり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至る。
現在治療法はない。


脊髄小脳変性症にはいろいろなタイプがあり、進行は様々だ。

日本で実話を元に作られ話題を呼んだドラマ「1リットルの涙」の主人公が罹ったのも、
この脊髄小脳変性症である。

 ハワイ在住のクリちゃんとその父千秋さんが発病したのは、DRPLAというタイプ。


本来脊髄小脳変性症は知能には影響を及ぼさないが、DRPLAタイプは、
痴呆・発達障害・人格変化・精神障害をももたらすことがある。

遺伝性で、世代が進めば進むほど早く発症し進行も早いという特徴もある。


クリちゃんも千秋さんも祖母(千秋さんの母)から遺伝したので、クリちゃんは3世代目。
5歳で脳波の異常が確認された。
幼児期に発症すると、ミオクロニーという独特の癲癇も起こりやすくなり、
常に発作の危険がつきまとう。

現在のクリちゃんは、自分で歩く事はできるが転びやすく、
階段などは介助が必要。
他には嚥下障害(物を飲み込もうとするとむせる)、
睡眠障害、排尿障害が出ている。

 クリちゃんの母、塩沢淳子さんは日本ではテレビレポーター/ジャーナリストとして活躍。
ドキュメンタリー作品や著書も多数。
現在は「ハワイウェブTV」というビデオ制作会社をハワイで経営しているが、
娘と夫の看病だけで精一杯という日々が続く。
淳子さんは今回のチャリティーコンサートについて次のようにコメントした。

「娘と夫の病名がわかって以来、ひとりで泣いてばかりの毎日でした。
でも今は、たくさんの人に声をかけていただき、あたたかい胸で泣くことができます。
皆さんのサポートに、心から感謝しています。


ただ、我が家で一番悲しい事は、『限られた時間でも、その間家族皆が笑って協力し合い、
穏やかな時を過ごす』と言う事がとてもむずかしい事です。


私は二人を愛しています。夫も私達を愛してくれています。クリもママとパパが大好き。
でも悲しいかな、DRPLAは記憶力や理解力を低下させたり、感情のコントロールを
できなくしてしまいました。


クリは外で頑張っている分だけ、家の中では怒ったり、悲しい顔をしたりと、
笑顔を作ってくれる余裕がありません。

千秋さんも体調が悪くなると、感情を抑える事ができなくなります。

だからいつも我が家は、誰かが怒鳴ったり、泣き叫んだり、笑顔でいられる時間が少ないのです。

勿論私も、我慢できなくて感情を抑えられない時が沢山あります。


家族がみんな愛し合っているのに、一緒にいる時間が一番辛い。残酷な病気です。
今回のコンサートがテレビ中継されることで、この病気のことをもっとたくさんの人に
わかっていただけて、もし同じ病気で苦しむ人がハワイにいたら、
インフォメーションを共有できるきっかけにもなるかと思います。
日本から私を助けに来てくれている母も一緒に行きます。
私たち一家にとってもすばらしい思い出になると思います。
是非皆さんもコンサートにお越しください。」


 塩沢淳子さんが書き綴る家族の闘病日記は、
http://blogs.yahoo.co.jp/jshiozawa2009/MYBLOG/yblog.html

 パケレライブのインフォメーションは、http://www.pakelelive.com/


  このチャリティーコンサートについての詳細は、ホノルルのメディア・エトセトラ(電話:922-8974/メール:chihiro@mediaetc.net)へ。

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